Maria Goretti Maciel é diretora do serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE), coordenadora do Programa de Cuidados Paliativos do Hospital Samaritano, fundadora da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Formada em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), ela integra a Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do Conselho Federal de Medicina (CFM).

02/03/2012

CARREIRA

Para a especialista, a Medicina Paliativa estabelece um grande vínculo com o doente e a família dele.

Por Wagner Belmonte e Clarisse Sousa

Quem segue carreira em medicina se prepara para seis anos de graduação e dois de residência na maioria dos casos. Os cursos continuam concorridos, em especial nas universidades públicas, consideradas as melhores do País. Além de inúmeras oportunidades – inclusive no Exterior – que são oferecidas em áreas cada vez mais específicas, o profissional se vê em um mercado que se transforma a cada dia por força da evolução da ciência, e é desafiado a se atualizar continuamente.

O Conselho Federal de Medicina (CFM), em parceria com o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), apresentou, em dezembro passado, um estudo no qual conclui que não faltam médicos no Brasil. Segundo o levantamento, “a concentração é desigual, determinada pelo mercado, pela concentração de renda, pelas disparidades regionais e pela distribuição das especialidades”. A pesquisa Demografia Médica no Brasil apontou que há 371.788 médicos em atividade no País, o que equivale a 1,95 médico por 1.000 habitantes. Este número indica um salto de 530% nas últimas quatro décadas – eram 58.994 em 1970. Com isso, o Brasil tem a 5ª maior população de médicos do mundo. Ainda de acordo com o estudo, a população brasileira cresceu apenas 104,8% no mesmo período.

O número de novos médicos aumenta significativamente. Em 2011, os cursos de medicina tinham vagas para 16.800 estudantes. Segundo o levantamento, no ranking das 53 especialidades no Brasil, as áreas mais procuradas são Pediatria, Ginecologia e Obstetrícia, Anestesiologia, Cirurgia Geral e Clínica Médica.

Há outra mudança em curso: a medicina tem caminhado para se apoiar em áreas alternativas ou complementares, como é o caso dos chamados Cuidados Paliativos, ainda vistos com reserva pela fatia mais conservadora dos médicos. Reconhecida apenas em agosto de 2011, a Medicina Paliativa não aparece neste estudo. Segundo a diretora do serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE), Maria Goretti Maciel, ela ainda é uma subespecialidade. “Era necessário o reconhecimento para desencadear interesse de novos profissionais, prover formação adequada e estabelecer critérios diferenciados de remuneração para estes profissionais”, avalia. Segundo ela, “a compreensão era de que tudo deveria ser feito para manter a pessoa viva a qualquer custo, e este custo é especialmente o do sofrimento do doente”, explica. “Hoje, o médico se sente mais seguro para iniciar o tratamento paliativo, principalmente quando detecta a irreversibilidade de determinado quadro clínico. O doente sofre menos, vive melhor o final de sua vida e, muitas vezes, vive mais”, completa.

Para Maria Goretti, a busca pelas áreas tradicionais da medicina ainda prevalece. Ela esclarece que aqueles que se interessam pelos Cuidados Paliativos “são profissionais que se preocupam com a condição humana, com as necessidades da pessoa doente muito mais do que com o olho no mercado de trabalho simplesmente”, ressalta. Para formar estes profissionais, são oferecidos diversos cursos em todo o Brasil. Além disso, a partir de 2013, inicia-se a residência médica, com um ano de duração.

A Enfermaria de Cuidados Paliativos do HSPE foi fundada por Maria Goretti em 2002 e alguns integrantes da equipe estão lá desde o início. Com 10 quartos individuais, onde ficam alojados os pacientes e pelo menos um familiar acompanhante, a Enfermaria também atende cerca de 200 pacientes que fazem o tratamento em casa. “Todos os dias passamos juntos em todos os leitos, a partir das 10 horas, depois das visitas profissionais individuais. Nestes momentos, tomamos decisões, discutimos nossas apreensões, conversamos sobre a vida de modo geral. Ao entrarmos nos quartos, interagimos bastante com cada doente e seus familiares. Buscamos conhecê-los bem e reavaliamos cada prescrição, sempre planejando os próximos passos”, explica.

Perfil - Maria Goretti Maciel é diretora do serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE), coordenadora do Programa de Cuidados Paliativos do Hospital Samaritano, fundadora da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Formada em Medicina pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), ela integra a Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do Conselho Federal de Medicina (CFM).

Ricardo Xavier RH – A senhora é especialista em medicina da família e comunidade. Qual foi o seu primeiro contato com o cuidado paliativo?

Maria Goretti Maciel - O paciente com necessidade de Cuidados Paliativos está em todo lugar e sempre nos deparamos com ele. Em 1998 comecei a trabalhar no Serviço de Assistência Domiciliar do Hospital do Servidor Público Estadual, em São Paulo, e me sentia angustiada por não saber lidar com a dor e outras muitas necessidades deste doente. Ganhei um livro de presente de uma amiga e comecei a estudar. Era um Manual de Cuidados Paliativos que me acompanhava cotidianamente. O livro me abriu as cortinas. A partir dele e de encontros com outros profissionais fui descobrindo a enormidade de recursos disponíveis para o cuidado e controle de sintomas dos doentes que atendia. A paixão me levou à dedicação exclusiva, mais e mais estudos, a construçao de serviços, até hoje.

Ricardo Xavier RH - O cuidado paliativo foi considerado uma especialidade da medicina há pouco tempo, apenas em agosto de 2011. O que foi feito para que isso ocorresse? Quais as mudanças a partir deste reconhecimento?

Maria Goretti - Na verdade, a Medicina Paliativa no Brasil hoje ainda é uma subespecialidade. Significa que há necessidade em fazer a formação em uma das seis especialidades escolhida, clínica médica, geriatria, pediatria, medicina de família, cancerologia ou anestesiologia, previamente e, depois, um ano de formação adicional em Medicina Paliativa. O reconhecimento foi fruto de um trabalho árduo e constante da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, fundada em 2005, que reúne profissionais que atuam na área. Era necessário o reconhecimento para desencadear interesse de novos profissionais, prover formação adequada e estabelecer critérios diferenciados de remuneração para estes profissionais.

Ricardo Xavier RH - Como está o mercado para quem se forma em medicina? Esta é uma área que desperta um interesse crescente ou as áreas mais tradiocionais ainda prevalecem?

Maria Goretti - Como é uma área recente, poucos ainda a conhecem. A busca pelo tradicional ainda prevalece. Porém, os que se interessam hoje pelos Cuidados Paliativos são os profissionais que se preocupam com a condição humana, com as necessidades da pessoa doente muito mais do que com o olho no mercado de trabalho simplesmente. Ainda somos todos desbravadores. Não falta trabalho ao médico hoje no Brasil. O que falta é dirigir este trabalho para as reais necessidades do país e buscar uma forma de remunerar dignamente toda a equipe de saúde.

Ricardo Xavier RH - Quais as estratégias de ensino para os profissionais que desejam ingressar nesta área?

Maria Goretti - É necessário, antes de tudo, criar uma estratégia para aprimorar o conhecimento e garantir o caráter científico das ações de quem já está, de certa forma, dentro da área, atuando. Não apenas médicos, mas todos os profissionais da área de saúde envolvidos. Logo precisaremos do reconhecimento da especialidade em outras profissões, sobretudo na Enfermagem, Psicologia, Serviço Social e Fisioterapia. A Terapia Ocupacional já reconhece. A graduação se dá nas profissões de origem e a formaçao deve vir depois, como especialização, residência, o que couber a cada profissão. Mas, certamente, incluir noções fundamentais do Cuidado Paliativo como as técnicas de comunicação, o controle da dor e dos principais sintomas e a atenção à fase final da vida. Estes assuntos tornam-se imprescindíveis durante a graduação em todas as áreas.

Ricardo Xavier RH - Quais os profissionais que podem fazer a especialização? A senhora acha que os médicos estão preparados para fazê-la?

Maria Goretti - Existem cursos hoje no Brasil abertos a profissionais médicos e todos os demais da área da saúde. São importantes como formação básica para todos. A residência médica, com pelo menos um ano de duração, deve ter início em 2013. Os médicos que concluíram a formação nas seis especialidades que mencionei podem se inscrever. Para a maioria, ainda é uma área pouco conhecida.

Ricardo Xavier RH – Quais as principais mudanças e conquistas a partir do momento que a área de cuidados paliativos passou a vigorar no Código de Ética Médica em 2010?

Maria Goretti - Foi um grande avanço porque, ao lidar com doentes em terminalidade, os profissionais sofriam um enorme dilema. A compreensão anterior era de que tudo deveria ser feito para manter a pessoa viva a qualquer custo, e este custo é especialmente o do sofrimento do doente. Submetido a um número de procedimentos e exames que provocam mais dor e sofrimento, paradoxalmente, o doente tem sua vida encurtada. Também piora a angústia dos familiares. Hoje, o médico se sente mais seguro para iniciar o tratamento paliativo, principalmente quando detecta a irreversibilidade de um determinado quadro clínico. O doente sofre menos, vive melhor o final de sua vida e, muitas vezes, vive mais. As mudanças no Código de Ética Médica foram escritas pela Câmara Técnica de revisão do Código de Ética do Conselho Federal de Medicina. Este órgão máximo da regulação da prática da medicina no Brasil tem avançado muito na direção de uma prática mais justa e humana, pautada nos melhores princípios éticos e bioéticos. A ANCP e o movimento paliativista brasileiro, iniciado na segunda metade da década passada, foram uma espécie de “musas inspiradoras” para este órgão, ao divulgar e demonstrar o quanto a excelência no cuidado pode contribuir para a qualidade e sobrevida do doente. O movimento continua. O maior desafio neste momento, e nos próximos anos, é o de educar os profissionais para a prática em excelência da paliação.

Ricardo Xavier RH - Em um ranking divulgado pela revista The Economist sobre a qualidade da assistência ao final da vida, entre 40 países, o Brasil ocupou a 38ª posição. O que é preciso fazer para mudar esta colocação?

Maria Goretti - Sem dúvida, foi o item “ausência de Cuidado Paliativo” o que mais empurrou o Brasil para uma posição tão desfavorável. Reverter esta posição exigirá de todos nós um esforço continuado e incansável no sentido de educar os profissionais para as melhores práticas, organizar políticas públicas específicas e criar uma infraestrutura favorável.

Ricardo Xavier RH - Como é a assistência aos pacientes na fase final da vida em países como Reino Unido e Austrália, os primeiros colocados no mesmo ranking?

Maria Goretti - O Reino Unido e a Austrália são países que incluíram o Cuidado Paliativo como política de saúde, o que muda muito a perspectiva do trabalho. Nestes países, como em alguns outros, fazer Cuidados Paliativos faz parte da atenção básica à saúde, assim como o pré-natal, a assistência pediátrica, a saúde da mulher, a atenção às doenças crônicas. Um entendimento perfeito de que o morrer é um fenômeno natural da vida e necessita de cuidado especial desde o diagnóstico de uma doença ameaçadora da vida. A estrutura começa na atenção básica e segue em rede articulada com a atenção domiciliar e uma estrutura de internação em leitos de média complexidade. É a condição ideal e mais desejável.

Ricardo Xavier RH - Atualmente, como está a distribuição destes profissionais no Brasil? Há regiões no Brasil que estejam mais receptivas a medicina pela área de Cuidados Paliativos e outras que permaneçam mais refratárias?

Maria Goretti - Existem bons profissionais e bons serviços de Cuidados Paliativos distribuídos em todas as regiões do Brasil. A maior concentração no eixo Rio/São Paulo obedece a distribuição natural da assistência à saúde no Brasil. As maiores resistências estão nos dois extremos da assistência. Entre os super-hospitais e superespecialistas de um lado, motivados pela falsa ideia de que tudo é possível. No outro extremo, da atenção básica, pela falsa crença de que não há mais o que fazer diante da incurabilidade e terminalidade.

Ricardo Xavier RH - Tradicionalmente, os médicos são treinados para salvar vidas. O que os faz aceitar a condição de que, no Cuidado Paliativo, já não há perspectivas de cura?

Maria Goretti - São raras as situações de cura na medicina. Curam-se algumas doenças infecciosas, algumas afecções cirúrgicas... A maioria das doenças são controláveis por um bom tempo, mas acabam levando a complicações que um dia se tornam incontroláveis. Uma avaliação cuidadosa do histórico e fragilidades do doente ajuda a entendê-lo melhor e compreender a sua individualidade. O limite é quando o tratamento, sem perspectivas de cura ou reversão, pode representar mais sofrimento ao doente que sua própria doença. O desafio é entender que este limite existe e deve ser o parâmetro para a mudança de rumo no tratamento, na direção do melhor bem estar do doente e sua família, em detrimento da busca de uma suposta salvação.

Ricardo Xavier RH - Essa não seria uma das razões para médicos e, consequentemente, familiares resistirem a este tipo de tratamento?

Maria Goretti - A incompreeensão e o despreparo dos profissionais levam às resistências. Na maioria das vezes, o “não tenho o que fazer”, frase que frustra o profissional e angustia a família, significa “não sei o que fazer”, uma atitude que poderia levar à busca do novo conhecimento e da parceria real entre profissionais e família.

Ricardo Xavier RH - Em relação a custos, qual a vantagem para um médico migrar do tratamento curativo (convencional) para o Cuidado Paliativo?

Maria Goretti - O benefício raramente pode vir para o médico que é remunerado pelos procedimentos que realiza. E esta é a maior distorção da medicina atual – o pagamento por procedimentos. Abandonar um procedimento que lhe renderia um pagamento específico e se dispor a estar com o doente e família por muito mais tempo, tentando compreender um sintoma e reavaliando todas as medidas adotadas, sem ser remunerado adequadamente, é a barreira mais perigosa. O Cuidado Paliativo só acontecerá de fato quando esta relação de remuneração de profissionais mudar. Os profissionais devem ser remunerados por suas horas de trabalho, pelos benefícios ao doente e ao serviço de saúde que resultam da sua dedicação. Uma equação difícil, mas absolutamente viável e economicamente sustentável para todos.

Ricardo Xavier RH - Como é a residência em Medicina Paliativa no Brasil? Maria Goretti - O programa de residência deve ser realizado em um ano, com carga horária de 2880 horas, o que corresponde a 60 horas de trabalho e estudo/semana. Os serviços formadores devem ter leitos próprios de internação, atendimento ambulatorial e domiciliar, para que o paliativista tenha uma formação mais abrangente da rede de cuidados. Obviamente, serão necessários preceptores com formação sólida na área.

Ricardo Xavier RH - Qual deve ser a abordagem de um profissional diante um paciente com uma doença terminal?

Maria Goretti - O trabalho é essencialmente clínico, atento a muitos detalhes, vigilante, sempre presente. A doença terminal evolui em tempo longo e variável, sendo o último ano de vida o mais dramático. Quanto mais precocemente estivermos em contato com o doente, acompanhando sua evolução e ajudando-o a se adaptar e aceitar o seu declínio funcional, tanto melhor. O Cuidado Paliativo não pode ser tarefa de últimas horas ou últimos dias de vida. É tarefa longa, delicada, dedicada, de grande vínculo com o doente e sua família. Nós sofremos e isto é inevitável. O que deve mudar no profissional é a forma de lidar com este sofrimento. Sofrer é algo que faz parte da vida e nos impulsiona sempre ao melhor, à compreensão e aceitação das perdas que podemos ter. O profissional precisa ser vigilante consigo próprio para não se entregar ao negativismo ou imobilismo e deve sempre procurar ajuda quando tiver dificuldade em lidar com determinada situação.

Ricardo Xavier RH - A Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual, fundada em dezembro 2002, é referência no Brasil. Como é o trabalho da equipe no hospital?

Maria Goretti - Muitos de nós trabalhamos juntos desde o início. A enfermaria tem 10 quartos individuais, onde alojamos o paciente e pelo menos um familiar acompanhante. Há um bom espaço e harmonia no trabalho. Todos os dias passamos juntos em todos os leitos, a partir das 10 horas, depois das visitas profissionais individuais. Nestes momentos, tomamos decisões, discutimos nossas apreensões, conversamos sobre a vida de modo geral. Ao entrarmos nos quartos, interagimos bastante com cada doente e seus familiares. Buscamos conhecê-los bem e reavaliamos cada prescrição, sempre planejando os próximos passos. Dá muito trabalho. Mas é gratificante porque acaba tendo uma certa leveza, ou, pelo menos, um peso dividido. No período da tarde, reavaliamos exames, procedimentos e prescrições, dedicando algum tempo também para reuniões de família e discussões com especialistas de outras clínicas. Realizamos interconsultas em outras alas do hospital e interagimos bastante com outras especialidades, o que também ajuda muito no trabalho. Atendemos telefonemas para orientações e às vezes escutar um pouco as dificuldades dos cuidadores. Temos cerca de 200 doentes em casa, que assistimos em consultas ambulatoriais, quando podem vir ao hospital, ou em visitas domiciliares quando já não conseguem vir. Desta forma, o doente, quando se insere no Cuidado Paliativo, é acompanhado de perto em todos os momentos de sua doença, até o final da sua vida, que pode acontecer em casa ou no hospital. É um trabalho em rede assistencial. Este é o nosso maior segredo de sucesso, articular todas as etapas da assistência ao doente. Alguns ficam conosco por meses ou anos. Já acompanhamos doente por até 8 anos, com neoplasia avançada e muitos sintomas.

Ricardo Xavier RH - Quando um paciente é encaminhado para a Enfermaria, no HSPE?

Maria Goretti - O doente deve vir para o Cuidado Paliativo o mais cedo possível. De preferência, quando tem uma doença avançada e com pelo menos um sintoma incomodante relacionado à doença. Interna-se na enfermaria quando tem alguma intercorrência, um sintoma ou situação clínica difícil de controlar em casa ou no final da vida, quando já não consegue ingerir os medicamentos essenciais. As internações costumam ser curtas, em média de 7 a 10 dias. Após a alta, volta ao acompanhamento pela equipe. O HSPE tem uma excelente política de medicamentos e fornece a estes doentes todos os medicamentos que são de difícil acesso fora do hospital. Isto ajuda muito a mantê-los em casa. Se precisam voltar ao Hospital, facilitamos as reinternações, o que os deixam mais seguros na hora de voltar para casa. A alta é o que o doente mais deseja e muitas vezes é o que a família mais teme, por isso precisa ser muito bem articulada.